"יש בינינו חיבור חזק", "תמיד הייתי בסביבתו כדי לשמור עליו", "אחותי היא מרכז חיי". בסניף אקים ברעננה התמקדו בשנה החולפת במערכות היחסים בין האחים ובאחריות שמוטלת על האח לאחר מות ההורים, שנותר לשמור ולדאוג לאחיו בעל המוגבלות. סיפורם המרגש של שלושה זוגות אחים מאזור השרון שמגדירים מחדש את המילים אהבה, קשר אמיץ וקבלה ללא תנאי.
"תחושת שליחות"
אלי ראוכברגר (67) מהרצליה מספר על אחותו דבורה בת ה־71: "בכל פעם שאני בא לבקר את אחותי אני אוחז בידה ואני חש את החיבור החזק בינינו"
פעמיים-שלוש בשבוע מגיע אלי ראוכברגר מהרצליה למעון לבצלר שם מתגוררת אחותו דבורה, בעלת מוגבלות שכלית. הם יושבים על הספסל בגן ואחר כך נכנסים לחדר האוכל במעון לאכול ארוחת צהריים. "בכל פעם שאני בא לבקר את אחותי אני אוחז בידה ואני חש את החיבור החזק בינינו", הוא מספר.
הם נולדו להורים שורדי שואה שאיבדו את רוב משפחתם. "הוריי לא הסתירו את אחותי, אלא דאגו לשתף אותה, על חיוכה וטוב ליבה", אומר אלי, "כמי שעברה את מוראות השואה השכילה אמי להבין, כי ילדים בעלי צרכים מיוחדים צריכים להתפתח ממש ככל הילדים, אך בקצב שלהם. היא דאגה לקדם את אחותי הגדולה בכל דרך - בגני ילדים ובבתי ספר לחינוך מותאם, והשקיעה בלימוד ביתי של כישורי חיים".
4 צפייה בגלריה
אלי ודבורה ראוכברגר. "איפה שהוא, שם מאחור, בקליפת המוח, תמיד נשאתי את אחותי"
(צילום: אביגיל עוזי)
כבר כילד הבין אלי שיצטרך לדאוג לאחותו ולגונן עליה. "למשל, להיות איתה בגן המשחקים כשילדים אחרים לא מקבלים אותה ולעיתים מציקים; להיות איתה כשההורים לא בבית. לצד כובד המשא, זה מעניק לך תחושת שליחות, שאתה עושה דבר משמעותי, משהו טוב ומיטיב. זה גם מבגר אותך.
"גם כשגדלנו והפכנו בוגרים, אחותי תמיד הייתה בסביבתי. אבל תמיד היו לי גם חיים משלי. יצאתי עם חברים, למדתי לימודים קשים וצללתי לתוך עבודת היומיום, אבל איפה שהוא, שם מאחור, בקליפת המוח, תמיד נשאתי את אחותי".
כשבגרה עברה דבורה להתגורר במעון לאנשים בעלי מוגבלות שִׂכלית. "להוריי היה קשה להשלים עם זה שהיא תצא מהבית, אך הם עשו זאת בליווי ותמיכה מלאה של אנשי אקים, כי הבינו שצריך לתכנן בעבורה מסגרת תומכת, ויפה שעה אחת קודם - כשעוד כוחם במותניהם", אומר אלי.
מאז הקפידו בני המשפחה על ביקורים קבועים. "היה לנו חשוב לשמור על הקשר איתה, שחלילה לא תחשוב שהיא נשארה לבד. הרי מדובר בהורים ללא סוף ואח ללא סוף. כל הזמן דאגנו לכך שהטיפול התומך בה אכן מיטיב איתה".
לאחר נישואיו, היה לאלי חשוב שאִשתו תבין שאחותו דבורה היא חלק מחייהם. "וכך היה. אשתי וילדיי קיבלו אותנו כאח ואחות שהם אחד". כשהוריו נפטרו, תחושת המחויבות שלו כלפי אחותו התעצמה. "בשלב הזה, היה לי חשוב לשתף את הילדים, חלילה לא בכפייה, אלא מתחושת בגרות של נשיאת לפיד. לשמחתי הרבה, זכיתי לילדים שקורצו מהחומר שממנו קורצו הוריי. תכננו במשותף איתם את הביקורים, נתנו להם את האפשרות לבחור לאן ניסע והיכן נבלה עם אחותי. בחגים ולעיתים בסופי שבוע היא מתארחת בביתנו.
"אין אושר גדול מלראות את נכדי בן השלוש שנים וחצי שואל לשלומה ואוהב אותה. המראה מזיל דמעות התרגשות מעיניי. אני חי בתחושה כי סיסמת אקים 'חברה מכלילה היא חברה חזקה', מתקיימת בי יום-יום".
"אני חייב לה"
משה ליבוביץ (41) מספר על אחותו הקטנה מלי בת ה־37 ועל הקשיים שעברה: "לפני 20 שנה לא היו קבוצות פייסבוק לתמיכה במנודים חברתית, שהוקיעו את ההתנהגות הבריונית"
"מאז שאני זוכר את עצמי, אחותי הקטנה מלי היא מרכז חיי משפחתנו", אומר אחיה הבכור משה ליבוביץ. "מבחינת הוריי, לפחות כלפי חוץ, לא היה שום דבר בעייתי אצל אחותי. היא שולבה במערכת חינוך ממלכתי דתי רגיל, ותמיד אמרו עליה: 'היא רק צריכה לעבוד קשה יותר'. זו הייתה טעות מרה, שצילקה את נפשה. עד שהבהירו להוריי שאחותי זקוקה למסגרת של חינוך מיוחד היא כבר הגיעה לכיתה ה'. דמיינו את עצמכם יושבים חמש שנים במקום שלא מתאים לכם, תוסיפו לזה את האדישות לרוע שקיימת לעיתים בקרב ילדים. זכרו, לפני 20 שנה לא היו קבוצות פייסבוק לתמיכה במנודים חברתית, שהוקיעו את ההתנהגות הבריונית.
"כמה סבל עברה עד אז, ואני לא יכולתי לסייע בכלל. כשהגעתי לגיל 16 התחלתי להיות מעורב יותר בחייה, ומאז הרגשתי תמיד שאני חייב לה הרבה על כך שעברה את התקופה הקשה הזאת בלי שהייתי עבורה בסביבה. מאז היא במסגרות הולמות יותר למצבה".
מזה שש שנים מלי גרה במעון "נווה בנימין" בכפר סבא, מסגרת לדיירים בעלי מוגבלות שכלית התפתחותית ברמות תפקוד שונות.
משה מבקר את מלי בדירתה אחת לשבוע או שבועיים. היא מגיעה לביקור בבית הוריה בתל אביב אחת לשלושה שבועות, אבל לא נשארת ללון שם. "הוריי כבר מזדקנים עם כל האתגרים הנובעים מכך. לשמחתי, אינני לבד, יש לי משפחה מורחבת עם לב, יכולת ונכונות לסייע תמיד".
לדבריו, תמיד יש עליות ומורדות בהתמודדות עם פגועי נפש ואנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית. "אחותי מראה לנו את שיא יכולותיה, ולפני מספר שנים אף הובילה הצגה. אך שיאים לעיתים מובילים לנפילות, וכך היה גם אצלה. אחרי השיא הזה הגענו למצב שבו אנחנו מבקרים בבתי חולים פסיכיאטריים אחת לחודש, ואף פעמיים בחודש. לעניות דעתי, מה שחשוב אינו להביא את המתמודד למקום הגבוה ביותר שהוא יכול להגיע אליו, אלא לשמר סיפוק, יציבות וביטחון. בנושא הרגיש הזה אני חייב להכיר תודה לעמותת אקים, ולסניף אקים ברעננה בפרט, שיודעים לאזן בדיוק את הנקודות הללו תוך שימת הדגש על טובת המתמודד".
שחר שלה
איילת לוי (51) מבת חפר, נשואה ואם לשלושה, מספרת על אחיה שחר בן ה־48 : "הוא היה הדגל שלי, הגאווה שלי. החיים שלי התנהלו סביב הצרכים של שחר מבחירה"
"יש לי אח מיוחד, בעל צרכים מיוחדים, קוראים לו שחר, הוא בן 48, ומתגורר בהוסטל של אקים 'בית חלומי' ברעננה. שחר הוא אחי היחידי. אוהב, אהוב, מפונק, יודע מה הוא רוצה. אנו קשורים מאוד זה לזו. בילדותי כולם ידעו שיש לי אח 'מפגר" (כך זה נקרא בזמני), אבל לא הייתה לי שום בושה. זה היה הדגל שלי, הגאווה שלי. החיים שלי התנהלו סביב הצרכים של שחר מבחירה, כמובן, שהרי ההורים לא החסירו לי כלום.
"הרגשתי מעין אימא שנייה שלו. לקחתי אחריות על גידולו. ההורים עבדו ואני הייתי הבייביסיטר שלו. לא הסכמתי שאף אחד חוץ ממני יטפל בו, שלא יצחקו עליו, שלא ירביצו לו או יציקו לו, תמיד הייתי בסביבתו כדי לשמור ולהגן עליו. את החברים שלי בחרתי מקרב מי שקיבלו את שחר. מי שלא קיבל אותו היה מחוץ למעגל החברים שלי. כילדה, נערה או בוגרת - רק שחר היה חשוב לי. כדי להיות בסביבתו ולעזור להורים - ויתרתי על חוגים, טיולים שנתיים".
בני המשפחה אף פעם לא החביאו את שחר ולא הסתירו את מוגבלותו. כשאיילת הכירה את אבי, בעלה, היא מיד הציגה בפניו את שחר. "הוא קיבל אותו כעובדה. זה שחר! עבר בשלום".
ההתמודדות מול תחושות ילדיה הייתה קשה יותר. "בשלב שהם הבינו שהם גדלים בבית שיש בו בן משפחה עם צרכים מיוחדים, התחילו השאלות: 'למה הוא בא, למה הוא צריך להגיע לכל מקום, למה הוא יורק, מה אני אספר לחברים שלי?' הרגשתי שאני כבר לא מגוננת על עצמי, שזה כבר לא רק אני. עכשיו מעורבים גם הילדים שלי - הדבר הכי יקר לי. פתאום הבעיות שלי הופכות להיות הבעיות שלהם. למה זה מגיע להם? איך אני מגוננת עליהם? לפעמים הגעתי לכדי תחושת בושה. פעם הייתי אומרת אני אחות של שחר. היום אני אומרת שאני אימא של בן, טום וניב... ואחות של שחר, ילד עם צרכים מיוחדים. הילדים אוהבים אותו מאוד ומתייחסים אליו כאל ילד רגיל בהרבה סבלנות ותשומת לב. כמו שהוא שלי לכל החיים, הוא גם של הילדים שלי לכל החיים".
בכל שישי-שבת מגיע שחר מההוסטל ברעננה לבית הוריו בבת חפר. בארוחת ליל שבת מארחת איילת את שחר, את הוריה, את ילדיה, את כלתה ואת הורי כלתה. "שחר לימד אותנו לקבל את השונה, להיות משפחה מיוחדת, מכילה, מבינה, אוהבת, עוטפת. שחר נתן ערך מיוחד לחיינו, לאישיות של כל אחד מבני הבית".
קראו גם >>>>>
________
ככל שההורים מזדקנים - גדל העול המוטל על האחים והאחיות
"בשנת הפעילות החולפת התמקדנו במערכות היחסים בין אחים שאחד מהם בעל מוגבלות שכלית התפתחותית ובאחריות שתהיה מוטלת על האחים הבריאים לאחר מות הוריהם", אומרת דורית עמידרור, מנהלת אקים רעננה.
"כל משפחה המגדלת ילד בעל צרכים מיוחדים מנסה בדרכה שלה להתמודד עם הקשיים ולקדם את הילד כמיטב יכולתה. כולם רגילים להדגיש את חשיבות ההורים, אך ראוי לזכור את חשיבותם של האחים והאחיות שנושאים בעול. ככל שחולף הזמן - ההורים מזדקנים ופוחתת יכולתם לסייע - גדל העול המוטל על כתפי האחים והאחיות. הם צריכים להקדיש את הזמן הראוי לאח או לאחות שלהם, ובאותה עת לפתח את עולמם הפרטי. אקים, כארגון הדואג לרווחתם של אנשים בעלי מוגבלות שכלית התפתחותית ולבני משפחותיהם, ער לעול המוטל על האחים והאחיות. באקים רעננה החלטנו לאחרונה לתת לכך דגש מיוחד".
