ליווי מניסיון: תוכנית מרגשת במכון ההמטולוגי המכשירה מחלימים ללוות ולתמוך בחולים חדשים הושקה במרכז רפואי מאיר, זהו סיפורם:
2 צפייה בגלריה
רעות ואורן מרנין והילדים כיום
רעות ואורן מרנין והילדים כיום
רעות ואורן והילדים כיום
(צילום: באדיבות המשפחה)
קראו גם >>>>
כולנו יודעים עד כמה חשוב ברגעים הקשים בחיים שיהיה שם מישהו בשבילנו: להקשיב, לתמוך ולסייע. גילוי מחלת הסרטן ותחילת הטיפולים הם מסוג הרגעים האלה, רגעים של פחד מהעתיד ומאי הוודאות, בהם יד שמושטת אלינו יכולה להרגיע מעט את החשש. לעתים מפגש עם מישהו שהיה שם, יכול להאיר מעט את החושך ולהפוך את הרגעים הראשונים לפחות מפחידים. מפגש כזה, עם חולים או עם אנשים שהבריאו, יכול לסייע בהתמודדות ולחזק את תחושת האופטימיות.
תוכנית 'ליווי מניסיון' במכון ההמטולוגי של מרכז רפואי מאיר בראשותו של פרופ' מרטין אליס נולדה מתוך הרצון למצוא מקור תמיכה נוסף לחולי סרטן חדשים, כשהם עדיין בחשש הגדול לאחר גילוי המחלה. לא רק על ידי הצוות הרפואי, אלא על ידי מי שעברו בעצמם את המחלה והיו שם באותו מצב.
לפני כשנתיים אובחן ג'רמי היל, אבא לארבעה ילדים מרעננה כחולה בלימפומה. הוא מספר: "במהלך הטיפולים הכירו ביני לבין אדם אשר היה חולה באותו סוג סרטן 20 שנה קודם לכן והחלים. הוא הגיע לפגוש אותי במכון ההמטולוגי במאיר וסיפר לי על הטיפולים שעבר, על תהליך ההחלמה ועל החיים מאז שהחלים. זה נתן לי תקווה ועודד אותי לראות אדם שהוא כבר שנים אחרי המחלה חי ופעיל. לפגוש ברגעים שלא היו פשוטים עבורי מישהו שהחלים ממחלה כל כך קשה ושחי כבר 20 שנה לאחר המחלה חיים טובים. כעת, כשאני נקי, אני מחכה ללוות מטופלים ואתחיל כשיימצא מישהו עם אותה אבחנה כמו שלי".
רשל קירז'נר, אחות אחראית במכון ההמטולוגי במרכז רפואי מאיר עדיין מתרגשת כשהיא מספרת על התכנית ועל הכוח שהיא נותנת לחולים ברגעים הראשונים של המחלה והטיפול. "ניסינו למצוא למטופלים חדשים מישהו שהיה בנעליים שלהם, שהחלים או נמצא בהפוגה ארוכה מהמחלה, ושיכול לתרום מהניסיון שלו", היא מספרת. "מטופלים חדשים נמצאים הרבה פעמים במצב חרדה מכיוון שרק נודע להם שחלו בסרטן, ורצינו למצוא להם מישהו שכבר היה שם, שיידע לספר להם איך עבר עליו הטיפול, איך התמודד עם נשירת השיער, איך הסתדר עם הילדים, מה עשה כשהילדים היו חולים וכדומה. מטופלים שהחלימו ושחוו את כל החוויות הללו, פיתחו כל מיני שיטות להתמודד עם הקשיים, ואת המידע ושיטות ההתמודדות הללו הוא יכול לשתף. אלו דברים שרק מי שעבר יכול לתרום".
קירז'נר מסבירה כי הימים הראשונים של הטיפול במחלה מאוד משמעותיים. "בהמשך החולה מבין שזה לא כזה נורא ואפשר לאזן את הסימפטומים, הבחילות והכאב. אך החשש העצום מהטיפול הכימותרפי עצום בהתחלה" אומרת קירז'נר, "ואז הליווי מאוד משמעותי. המנטור מסייע להם לעבור בעיקר את התקופה הקשה בהתחלה, תקופה של אי וודאות, ולהפחית את הלחץ מהטיפול הראשון שלפניו אנשים ממש לא ישנים ולא אוכלים. ליווי ממי שהיה בנעליהם מצמצם את אי הוודאות ומפחית את החרדה. את המיומנות הזו, של "איך עוברים את זה" הם מעבירים לחולים החדשים".
2 צפייה בגלריה
רשל קירז'נר (במרכז) עם אחיות נוספות מצוות המכון - אלה דיגמי וביאן עזב
רשל קירז'נר (במרכז) עם אחיות נוספות מצוות המכון - אלה דיגמי וביאן עזב
רשל קירז'נר (במרכז) עם אחיות נוספות מצוות המכון - אלה דיגמי וביאן עזב
(צילום: דוברות מאיר)
קירז'נר מדגישה את החשיבות של התאמת המנטור לחולה על ידי הצוות הרפואי: "יש היום המון מידע בקבוצות הפייסבוק, ואנשים מאוד רוצים לקבל מידע מאדם מנוסה. אך הרבה פעמים הם מקבלים מידע מאנשים שיש להם פרוטוקול אחר, מחלה שונה. אנחנו מנסים להתאים מנטור שהחלים מאותה מחלה, עם אותו פרוטוקול טיפול ואם אפשר גם מאותה קבוצת גיל ומגדר. כי זה מאוד משנה, אדם בן 20 שונה מאדם בן 40. למשל לבן 20 יש חששות של פוריות, מערכת התמיכה שונה מזו של אדם שהקים משפחה. זה שונה".
כשבמכון ההמטולוגי במאיר ראו כי התכנית מאוד עוזרת לחולים ושיש לה ביקוש, הם החליטו לצרף את הפסיכולוגית של המכון, מיקה אפלבאום, שתבנה תוכנית מנטורינג להכשרת המלווה.
אפלבאום מספרת כי הוחלט למסד את התכנית ובמסגרת הזאת ללוות גם את המנטורים עצמם. היא מספרת כי הם רואים חשיבות רבה בתכנית המספקת למטופלים החדשים עוד רשת ביטחון ותחושה שהם לא לבד, שיש עוד מקור לידע, בנוסף לידע המקצועי אותו הם מקבלים מהצוות הרפואי. "יש שאלות שהן יותר אישיות ופחות רפואיות על החיים שמסביב למחלה, וכאן המנטורים יכולים מאוד לתרום. גם המנטורים עצמם מרוויחים מהתכנית: תחושת סיפוק מאוד גדולה מעצם מתן העזרה למישהו שזקוק לה" היא מספרת ומוסיפה: "זו גם עוד דרך לעבד את מה שעבר עליהם".
אפלבאום מספרת על הליך בחירת המנטורים. "קודם כל אנחנו בוחרים באנשים המעוניינים להשתתף ולתרום, שיש להם פניות וחוסן. הבחירה נעשית כמובן בהמלצה של הצוות הרפואי המכיר אותם. חשוב לנו לתת להם הדרכה כיצד ללוות, ושיידעו כי הם נכנסים למערכת יחסים, גם אם היא קצרה. חשוב לנו שיידעו שיש להם אותנו, שיש במי להיתמך ושהם יכולים להתייעץ עם הצוות של המכון".
בעלה של רעות, אורן, חלה לפני 6 שנים בסרטן. רעות החליטה בעקבות החוויה שעברו לעזור למי שרק מתחיל את ההתמודדות עם המחלה והטיפולים. "יום אחד אתה מקבל הודעה שמטלטלת לך את החיים ושומטת את הקרקע מתחת לרגליים" היא מספרת. "היו לנו 2 בנות קטנות ומישהו חייב להישאר חזק. היו סיטואציות בהן מצאתי את עצמי בוכה ומתפרקת אבל אז הייתי אוספת את עצמי ומתנהלת כמו במבצע צבאי". רעות מספרת כי כשהיו בישורת האחרונה, לקראת סוף הטיפולים, היא ליוותה בחורה שבעלה חלה. "חיבקתי ועודדתי אותה". מספרת רעות. "זו הייתה תקופה ממש מורכבת לה ולמשפחתה. היא הייתה בהריון וחיבקתי וסיפרתי לה מה הם עומדים לחוות, איפה ישנו קושי, נתתי טיפים למשל לפנות לביטוח לאומי ולארנונה כי יש סיוע והנחות".
רעות מספרת כי בעוד בן המשפחה החולה עסוק בלהחלים, בן או בת הזוג עוברים בעצמם חוויה לא פשוטה: "זו תקופה מאוד קשה אך כשאתה עטוף בעזרה ובתמיכה וכשיש לך אוזן קשבת ועם מי לדבר, זה נעשה קצת יותר קל". בנוסף, היא מספרת: מאוד מעודד לשמוע על האנשים שהחלימו, זה נותן ראייה חיובית למטופלים החדשים שרואים את מי שעבר את זה".
במכון ההמטולוגי במרכז רפואי מאיר פועלים רבות לצמצום אי הוודאות ולהפחתת החששות והפחדים הבאים בעקבותיה, והתכנית "ליווי מניסיון" היא חלק מכך. רשל מספרת: יש לנו פרויקט שנקרא טרום טיפול. זה יום שאנחנו מזמינים מטופל מספר ימים לפני תחילת הטיפול, עושים סיור במכון ומקבלים הדרכה על הטיפול שיעברו. אז גם אני שואלת אותם בעדינות האם ירצו לפגוש מישהו שכבר הבריא, שעבר את אותו טיפול. לא כל האנשים אומרים מיד כן. רובם נרתעים בהתחלה אך בטיפול הבא ניגשים ואומרים הם מעוניינים. ואז אני יודעת שהם חשבו לעומק על העניין. מי שמתנדב מהמחלימים, חלקם ביום של הטיפול האחרון, אומרים לי תפעילו אותי, אני בשמחה אלווה. לדעתי גם מהמקום לתרום וגם אולי להוכיח לעצמם שהחלימו, הם מעלים לעצמם את הביטחון שהחלימו".